Lily Xiao教授是世界领先的痴呆症护理专家。

她的经历始于20多年前,当时她的祖母被诊断出患有与痴呆症有关的疾病。她看着自己的母亲尽最大努力为祖母提供照顾。

“她对痴呆症一无所知,而且自己也已经年老了,”Xiao教授回忆道。“母亲变得非常紧张,所以她们两个人都搬进了我家。我当时是一名护士,接受过医疗培训。”

那段人生经历对她产生了深远的影响。

“我经常反思,觉得如果像我妈妈这样的人之前为如何照顾痴呆症患者做好了准备,这会带来很大不同。”

绝大多数痴呆症患者由家人在家里照顾。仅在澳大利亚,就有20多万所谓的非正式照护者。

Xiao教授是iSupport for Dementia这个全球项目背后的推动力量之一。该项目由世界卫生组织开发,是为痴呆症照护者提供的一个免费的在线自助工具。

其程序里包含了简单易学的单元,如怎样预防摔倒,如何为痴呆症发展到更严重阶段做好准备,以及如何应对你爱的人行为发生改变等等。

Xiao教授表示:“对于家庭照护者来说,有时这很令人害怕,他们的确需要对这些挑战有所准备。”

Professor Lily Xiao, Flinders University

iSupport中文版

在澳中基金会拨款的支持下,Xiao教授目前正在修改iSupport,供华人社区使用。

她在弗林德斯大学的团队与中国的伙伴展开合作,为五个不同地区的华人开发出专门的版本,分别是:澳大利亚、中国大陆、台湾、香港和澳门。

本地化的版本意为着程序中的信息对于使用者而言更为相关。程序的内容既有繁体中文版,也有简体中文版,并且由来自每个地区非正式和专业的照护者进行审核。

“比如,澳大利亚的人说,中文的翻译还可以,但对于那些需要从药房购买的产品,我们需要加上英文单词,因为澳大利亚的药房只使用英文标识。即使照护者不能说英文,他们也可以把单词写下来,拿给超市或者药房的人看。”Xiao教授表示。

Jing*已经六十多岁快七十了,她将成为第一批能够使用iSupport中文版的澳大利亚人,大约3年前,她76岁的丈夫被诊断出患上了一种痴呆症。

她表示:“我想要学习一些理论。我没有专业学习过痴呆症护理,不知道什么样的帮助对他是正确的。我只是在努力让他尽量觉得舒服。但我不知道自己的方式是否正确。”

Jing希望iSupport能够帮助她应对她口中的丈夫“越来越无法预测”的性格。

“有些时候他根本不听,很容易就生气。”她说,“我希望能够学到应对他的正确方式,对他说正确的话。”

现在的Jing睡眠很少,她说觉得自己的健康在恶化。

“这对我真的很难,我感觉一切都失去控制了。”她说道。

Family caregivers trialling iSupport in Xi’an

痴呆症病例在上升

Xiao教授表示,iSupport这个工具旨在让Jing这样的照护者得到一些控制感。

“我们也需要告诉照护者如何照顾他们自己。我们知道让他们离开房子,离开患有痴呆症的病人很困难,因此一个在线的程序可以帮他们节省时间和金钱。”

她相信,让尽可能多的照护者能够使用支持程序至关重要。

她表示:“老龄化社会的一个挑战就是痴呆症患者人数的增加。目前全球约有5000万人患有痴呆症,我们预计未来三十年这个数字将变为现在的三倍。”

iSupport中文版即将开始为期九个月的测试,将有来自五个地区的200多名照护者参与。随后该程序将对公众开放。

Xiao教授希望这个版本的成功将为澳大利亚更多的多语言iSupport程序打开大门。

iSupport user interface

澳中基金会通过其拨款计划支持iSupport项目。

基金会致力于创建一个全国性平台,与政府、商界和社区携手,支持与中国的务实合作并推动澳大利亚多元化社区的参与。

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