Lily Xiao教授是世界領先的失智症護理專家。

她的經歷始於20多年前,當時她的祖母被診斷出患有與癡呆症有關的疾病。她看著自己的母親盡最大努力為祖母提供照顧。

“她對失智症一無所知,而且自己也已經年老了,”Xiao教授回憶道。“母親變得非常緊張,所以她們兩個人都搬進了我家。我當時是一名護士,接受過醫療培訓。”

那段人生經歷對她產生了深遠的影響。

“我經常反思,覺得如果像我媽媽這樣的人之前為如何照顧失智症患者做好了準備,這會帶來很大不同。”

絕大多數失智症患者由家人在家裡照顧。僅在澳大利亞,就有20多萬所謂的非正式照護者。

Xiao教授是iSupport for Dementia這個全球項目背後的推動力量之一。該項目由世界衛生組織開發,是為失智症照護者提供的一個免費的線上自助工具。

其程序裡包含了簡單易學的單元,如怎樣預防摔倒,如何為失智症發展到更嚴重階段做好準備,以及如何應對你愛的人行為發生改變等等。

Xiao教授表示:“對於家庭照護者來說,有時這很令人害怕,他們的確需要對這些挑戰有所準備。”

Professor Lily Xiao, Flinders University
Professor Lily Xiao, Flinders University

iSupport中文版

在澳中基金會撥款的支持下,Xiao教授目前正在修改iSupport,供華人社區使用。

她在弗林德斯大學的團隊與中國的夥伴展開合作,為五個不同地區的華人開發出專門的版本,分別是:澳大利亞、中國大陸、臺灣、香港和澳門。

本地化的版本意味著程序中的資訊對於使用者而言更為相關。程序的內容既有繁體中文版,也有簡體中文版,並且由來自每個地區非正式和專業的照護者進行審核。

“比如,澳大利亞的人說,中文的翻譯還可以,但對於那些需要從藥房購買的產品,我們需要加上英文單詞,因為澳大利亞的藥房只使用英文標識。即使照護者不能說英文,他們也可以把單詞寫下來,拿給超市或者藥房的人看。”Xiao教授表示。

Jing*已經六十多歲快七十了,她將成為第一批能夠使用iSupport中文版的澳大利亞人,大約3年前,她76歲的丈夫被診斷出患上了一種失智症。

她表示:“我想要學習一些理論。我沒有專業學習過失智症護理,不知道什麼樣的幫助對他是正確的。我只是在努力讓他儘量覺得舒服。但我不知道自己的方式是否正確。”

Jing希望iSupport能夠幫助她應對她口中的丈夫“越來越無法預測”的性格。

“有些時候他根本不聽,很容易就生氣。”她說,“我希望能夠學到應對他的正確方式,對他說正確的話。”

現在的Jing睡眠很少,她說覺得自己的健康在惡化。

“這對我真的很難,我感覺一切都失去控制了。”她說道。

Family caregivers trialling iSupport in Xi’an
Family caregivers trialling iSupport in Xi’an

失智症病例在上升

Xiao教授表示,iSupport這個工具旨在讓Jing這樣的照護者得到一些控制感。

“我們也需要告訴照護者如何照顧他們自己。我們知道讓他們離開房子,離開患有失智症的病人很困難,因此一個線上的程序可以幫他們節省時間和金錢。”

她相信,讓盡可能多的照護者能夠使用支持程序至關重要。

她表示:“老齡化社會的一個挑戰就是失智症患者人數的增加。目前全球約有5000萬人患有失智症,我們預計未來三十年這個數字將變為現在的三倍。”

iSupport中文版即將開始為期九個月的測試,將有來自五個地區的200多名照護者參與。隨後該程序將對公眾開放。

Xiao教授希望這個版本的成功將為澳大利亞更多的多語言iSupport程序打開大門。

iSupport user interface
iSupport user interface

澳中基金會通過其撥款計畫支持iSupport項目

基金會致力於創建一個全國性平臺,與政府、商界和社區攜手,支與中國的務實合作並推動澳大利亞多元化社區的參與。

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